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勇气妈妈:最孤独也最饱满的道路 锡安妈妈卓晓然

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发布于:2020-06-19

勇气妈妈:最孤独也最饱满的道路 锡安妈妈卓晓然

周日午后,我们初次见到了卓晓然。在这之前,为了这次的专访,我们早已对她的文字不陌生,也透过她笔下的世界在脑海中想像出她的身影。然而,初面晓然,我们仍然有些惊讶,不敢相信眼前这个美丽迷人、举手投足间散发自然丰采的佳人,就是以与罕病儿子锡安间的点滴互动感动无数人的勇敢母亲。

初翻开晓然新书《最孤独也最饱满的道路》时,我不由自主地随着晓然真挚流畅的文字坠入她的世界,身旁友人看我随着篇页翻弄间,时而歎息,时而轻笑,睨了我一眼,笑问到底是什幺书让我如此着迷?愣怔间我才发现自己找不到确切的字词来描述这本书。虽然书中记下了晓然多舛的生命故事,但晓然丰盈细腻的笔触既不悲苦、也不算励志,我想,也正是这种无法被定义的书写,才更完确地呈现了最真实的人生吧。

留学、旅居海外、精通多国语言……,上帝曾给了卓晓然艳羡众人的亮丽人生,然而三十年后,却要她承受接连而来的艰苦磨难,她接连在婚姻与生育大事上栽了跟斗,发生在她身上的故事,比杜撰的故事还残忍,但晓然却以她的聪慧、幽默与不息的盼望,在黯黮无际的生命旅程中,迎来摇曳却珍稀的光明。

人生的遽变,让她学着更勇敢

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晓然抱着儿子锡安,母子俩开心合影。

谈及最初知道儿子可能患病的心情,晓然直言:「当下的第一个反应是震惊、脑中一片空白,没有多余的头绪与感觉,甚至想起儿子的病情时手脚就会发抖。」当医生宣布孩子将永远不能走,她也曾悲愤、绝望,站上九楼阳台抱着孩子想要结束一切。但她在惊惶中学着镇静,在怯弱中孕育出坚强,并用无尽的关爱带领着锡安跨越了医疗的设限,然而当锡安怀着生命的奇蹟向她走来,她却又发现婚姻最不堪的一面。

不知道是否因为经历过太多的试炼,眼前的晓然只是轻轻从口中吐出这样理应痛心疾首的故事,但她坦言,现实的残酷,也一度将她仆倒。

她回忆道:「曾经有那幺几天,我完全不愿见到儿子。」儿子锡安,就像和晓然从同一个模子所刻出来的,唯独当她望进他的灵魂之窗,她看到的不是自己,反而常让她想起离去的前夫。回忆起那段昏暗无光的日子,晓然摇摇头,表示「早已不记得自己是如何熬过来,更没有所谓的走出生命谷底,因为一路上都是过程。」也许是对儿子的责任与已存的现实逼得她不得不去面对,又在面对之中学会武装的勇敢,在勇敢中磨练出在暴雨中也能昂首向前的坚强。

家人与朋友的爱,带她走过这段荆棘

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当天新书分享会上,晓然的家人都上台替她打气。

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晓然父母抱着锡安,祖孙三人开心地合照。

谈起这段波折的旅途,她由衷感谢家人与朋友无尽的支持,撑着她走过这段路。「在我想暂时逃离锡安的那几天,也是我的家人担起照顾锡安的责任,看到他们的爱,让我不敢沉沦下去。」家人的包容与关爱,也令她不得不一面舔舐自己尚未痊癒的伤口,一面担起育养锡安的职责。家人之于她,「就像是坚稳可靠的磐石,年轻的时候不懂,现在回过首来,才发现自己无法离他们而活。」

由于锡安的病至今在医学上仍无法被定义,她一面要在各医院间奔波,一面还要向亲友交代儿子的病情,吐出的每一字句都割得她太过伤痛,于是她将悲愤化为文字,成立部落格《锡安与我》纪录下陪儿子对抗病魔的成长点滴。意料之外的是,原先只为纪录锡安病情所安栖的一隅,后来却成为替她开启一方天地的出口,她开始在上面捕捉生命中切实的美好,笔耕多年之后,也无心成荫地透过那一阁园林结识了许多朋友,更将那些悲喜交织的生命篇章集结成册,抚慰了更多黑夜中孤寂的人们。

朋友与读者对于晓然,就像人生中未料的惊喜,她说:「生命中原先该扶持我和锡安的人离开了,我却获得了更多的温暖和互动。」有了朋友们的鼓励,让她能不再孤独,勇敢前行。

儿子锡安,令她欢笑也令她痛

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锡安是晓然所有欢乐与灵感的来源。

谈到儿子锡安,晓然说:「锡安是我生命中所有欢笑与苦痛的来源,与锡安相处的过程中挫折实在太多,比如至今他仍无法言语、认知能力不到两岁、大小便无法自理等等。」但即使如此,她付出的关怀,锡安其实都懂。譬如当锡安癫痫发作,起初她总抱着他,不让他有冲撞的可能,但后来她发现,她不一定永远都能守在他身旁,万一她哪一天不在了,锡安可能无法照顾自己。于是她狠下心,往后锡安每次发作,她不再靠近他,要求他自己在角落站好,刚开始他仍直往她的怀里冲,经过一次次耐心的教导,锡安学着自己在原地暴跳、踱步,直到在他脑中恣意窜流的闪电离去,他才放下紧缩的肩膀,喘着气向前依傍在晓然的怀抱里。

即使不能沟通,锡安用他自己无语的方式--例如妈妈独享的「法式」热吻、亲暱抚摸她的头髮或撒娇等--让晓然感动、也感受到锡安的爱。在过去,她内心中一直坚信着锡安无法被定义的病情总有好转的一天,但现在,她虽仍暗自盼望,但不敢奢求与相信,生命的奇蹟能够像她展现。

提到儿子,晓然不自主地舒展了她的容颜,嘴上轻挂着温润的微笑。但谈及对锡安未来的期望,她轻叹了一口气,表示:「每个特殊孩子的父母,心中最大的愿望就是能够比孩子晚走一天。」不忍想像锡安无法自我打理生活的情景,只期许他能够习得一技之长、学会照料自己,更盼在未来,能够确切找出锡安的病因。面对无法被归类的病情,在照顾锡安的过程中无法寻求相关单位的资源与协助,只能一路暗中摸索,为此她也期许自己未来能够连结有相似情况的父母,整合各方资源成立特教平台,贡献自己的经验,帮助更多和她一样的家庭。同时,她又以令人不捨的幽默打趣地说:「我希望在我白首时,能够和锡安共住在一个小镇,在那里,有养老院和疗养院比邻而居,这样我就能拄着拐杖,一步步地走去照顾锡安,与他相伴相守。」

信仰前方 总为她预备着惊奇

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信仰为晓然带来了力量,让她相信前方总有美好等待着她。

赤子「锡安」之名,其实是基督教中的圣山。在信心的旅途上,晓然的心中也有一座锡安山必须攀爬,但她没想到的是,要对神培养出坚不可摧的信心,需要耐过多少的高低起伏。偶尔,她也会怨怼,埋怨她所景仰的神为什幺让她独身承担这样的艰苦。

提及信仰,晓然回忆道,她曾经带着锡安风尘僕僕地搭高铁往返家中,却在登车后发现,有对母女坐走了她精心为锡安準备的靠门三人座。看着眼前的小女孩斜倚着母亲的亲暱模样,她也不忍赶走这对母女,只好领着锡安走向对方在遥远彼端的位置,一路上,她一边护着锡安、避免他突然哭闹或拉扯,一边在心中沮丧、失望,抱怨她已经尽人事,预先买好最靠门边的宽敞位置让锡安免受这种奔劳之苦,为什幺还是天不从愿?到了对方告知的地点,眼见等待她们的只有狭窄的一人座位,更让她感到洩气,责怪神总不饶她们母子的磨难。但在一段车程之后,她忽然发现,她们前方竟有两个空位迟迟未有人入坐,于是她带着锡安向前安坐,在旅客纷沓的尖峰时节,却也无人前来赶走她们,让母子俩能保有一路安稳。于是,她醒悟到:「神虽将我从那头带到这头,但其实祂早已为我在那里预留了两个座位。」

「如果我卓晓然的一生就是这样一路颠簸,预期总是落空,我也相信,祢必在前方预备了一些惊喜给我。」谈及这段信心旅途,晓然的眼中突然绽发着光彩,因为信仰,支起了她信心的槓桿,在悲恸之中给予她力量,让她在沉寂之中有对象可以诉说,不管道路多幺崎岖漫长,她的心中怀着永远的盼望。

走出婚姻伤痛-敞开心胸,迎接新的可能

当我们小心翼翼,询问晓然面对婚姻剧变后,是否还会想寻觅其他未来的伴侣时,晓然以她一如往常的直爽大方回答:「Why not?」并表示:「这是新的挑战,但拥有家人和朋友当作最坚固的后盾,我会敞开心胸、顺其自然。不要因为别人走出自己的故事,就把自己当成受害者、以为自己的故事戛然而止,还是要往前活、有勇气走出自己的故事,永远当自己故事中的女主角。」除了在感情上大方欢迎新的可能外,晓然也表示,不会因为现在的经历,让她畏惧去迎接另一个小生命,因为「如果生下来的是正常小孩,感谢主 ;如果不正常,至少我从锡安身上知道怎幺照顾他。」寥寥数句,却完整显示出晓然开朗达观的人生态度。

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当天新书分享会上,晓然在台上的美丽倩影。

献给过去与未来的自己-昂首走向下一个旅途

当我们希望晓然以现在的她,献给过去与未来的自己一段话时,她静静地笑了,并用她令众人人讶叹的爽朗乐观,表示:「我不会对过去的自己说什幺话。」

因为经历过千迴百转的人生变奏让她明白,生命中没有什幺该是理所当然,拥有的珍贵,不是物质可以衡量,虽然她失去许多,但人生给予她的更多,她不后悔走过这段旅途,无语相对是希望过去的自己不要被眼前的晦暗阻止了寻找光明的信心,无论前方等待她的是多少的冲击,她仍希望过去的自己能勇敢拥抱生命,走出自己爱的道途。

面对未来,她也希望「未来的自己能够不要害怕,拥有家人与朋友是我坚稳的支持,只要能走过这段就会走下一段,勇敢向前,一段段的走。」

献给女性-生活总有不完美 但求尽力而为

历经女儿、妻子、职业妇女、单亲妈妈等众多身分的晓然,谈及对现代妇女常扮演社会多重角色的建言,命运的试炼让身为完美主义者的她领悟:「生命的本质就是不完美,大方承认自己无法满足所有人的期待,知道自己的限度、偶尔给自己一点放鬆的空间,但仍要尽力而为,用力生活。」

献给罕病家庭-以幽默对抗命运的讪笑

对于带着锡安出去时,外界常予以不解的神情或讪笑,晓然就像烈风拂过的草原,无论风力如何凛冽,晓然以她超越常人所能理解的幽默感,柔软地迎风低伏,但在得理之处,则坚韧地挺直而立。她建议罕病家庭「要学着幽默、看见孩子身上好的地方,同时也要理直气壮,面对无理的眼光,即使社会无法接受,也要硬着头皮、试着勇敢,让社会接受自己。」

访谈进入尾声,我们询问晓然对于稍晚的新书发表会怀抱怎样的心情?她笑了一下,回答:「超High的啊!为了怕等一下不热闹,我还自己带了沙铃来。」闻言我们不禁莞尔,似乎也感染了晓然总是开朗直爽的个性。

在谈话过程中,随处可见晓然的幽默、勇敢与谦逊,她感谢身旁的亲友与读者对她的祝福与关爱,她认为自己的书写,只是一如常人平凡朴实的人生。但即使如此,在这样的平凡中,晓然用她不凡的坚忍为生活添上几许色彩和温度,也用她沉潜自省的生命态度,带我们看见最柔软却坚强、孤独却饱满的勇敢灵魂。

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相信看完晓然专访的你与我们一样为晓然的勇敢感到心疼却又深深的感动,我们欢迎你一起将晓然的勇敢分享给更多朋友知道,只要活动期间内于这篇文章下方留言,并且勾选「同步分享到你的 facebook 涂鸦墙」选项将你的留言同步分享到你的 facebook 上,就有机会得到《最孤独也最饱满的道路》新书乙本!

活动期间:2012/8/3~2012/8/10

奖品项目:《最孤独也最饱满的道路》新书乙本(共三名)

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文字:Womany 编辑部/ 陈子乔 Chelsea Chen
图片来源:圆神出版社、卓晓然提供

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